Le pinceau-livre

Le pinceau-livre

Un homme sur le chemin.....

Il est là, je ne sais pas ce qu’il regarde, un bleu éteint dans les yeux….

« Bonjour ! »

Je rencontre son regard, il ne me reconnaît pas….

« C’est Évelyne, ta fille ! »

Il cherche, réfléchit, se demande bien quelle fille il a pu avoir…

Ça y est ! Son regard s’éclaire, nous sommes reliés mais pas connectés…. Aujourd’hui il est au-delà, ailleurs, dans un monde que je ne connais pas…

Il lutte depuis tant d’années contre cette maladie de Parkinson, elle a débarqué quand il avait quarante quatre ans, il en a plus de soixante, il a tellement essayé de rester lui-même, de nous entourer,  il est fatigué et ses neurones sont abîmés…. Démence parkinsonienne ont dit les hommes en blanc…

Lui, l’homme brillant, attentif, chaleureux, intelligent, drôle n’est qu’une ombre…

Je voudrais lui parler et qu’il comprenne et je me dis que je ne sais pas ce que je veux….

Quand il est dans un «  bon » jour et qu’il est lucide, je le retrouve enfin, mais je devine alors la souffrance, lui qui est si optimiste, qui a tant d’humour et qui ne se plaint jamais me dit un jour dans un souffle « je trouve que la vie est dure »…

Et ces moments de lucidité me sont alors insupportables…

C’est vrai je ne sais pas ce que je veux, qu’il soit bien présent  ou ailleurs, qu’est-ce qui est le plus « confortable » pour lui ?

Et comme chaque fois, quand je le quitte, je hurle ma rage dans ma voiture avant de rentrer chez moi…

Je me documente et je trouve des articles qui parlent de deuil blanc…. Et c’est exactement ce que je ressens, ça me libère un peu…

Voici ce qu’il est dit :

Le deuil blanc, est un processus de deuil qui se déroule chez les proches alors que la personne aimée est encore vivante.

C’est une succession de deuils à vivre, parfois durant des années, alors que, tout doucement, la personne atteinte de démence s’enfonce dans une mort psychique qui précède sa mort physique. On parle aussi de deuil blanc lors de coma prolongé irréversible.

Ce qui disparaît, c’est la relation verbale, la possibilité de communiquer pleinement avec la personne qui est atteinte dans son cerveau, qui perd la mémoire, qui ne sait plus où elle est, qui n’a plus la possibilité d’exécuter les tâches les plus simples de la vie quotidienne comme s’habiller, se laver, se repérer dans son lieu de vie.

Le deuil blanc intervient notamment chez l'entourage des personnes atteintes d’une maladie dégénérative comme Alzheimer. Les proches doivent alors faire le deuil de la personne qu’ils ont connue. En effet, l’atteinte des capacités mentales de la personne aimée font qu’elle ne reconnaît plus ses proches et les traits de sa personnalité s’effacent.

Le deuil blanc permet de dire au revoir à la personne telle qu’on la connaissait et peut alléger le désarroi et la souffrance des proches qui voient ces changements irréversibles chez ceux qu’ils aiment.

Le deuil blanc permet de faire face à la "mort mentale" de la personne atteinte d’Alzheimer. Il facilite l’acceptation.

Paul décrit sa souffrance avec ces mots :

« Un chemin éprouvant qui vous mine, vous détruit, vous confronte à une agonie lente, vous renvoie l’image de la mort psychique de l’autre, vous confronte à votre propre mort, vous place devant votre propre impuissance. La culpabilité, les doutes envahissent ma vie…»

Lorsque le deuil blanc dure longtemps, il existe deux grands dangers: l’un consiste à surprotéger le malade, à vouloir qu’il reste ce qu’il était, mission impossible !

L’autre danger est de se détacher de lui ou d’elle et de le considérer déjà comme étant mort d’une certaine manière.

Le personnel de la maison de retraite où il  finira ses jours est attentif, chaleureux, et il a su faire leur conquête dès son arrivée ! Une telle personnalité a forcément un cercle autour de lui !

Voilà ce qu’ils ont écrit quand il nous a quittés :

Marc de toutes les émotions

Comment parler de vous autrement que par toutes celles que vous nous avez fait vivre ?

Marc et la joie

Joie de vivre, plaisir à partager, tout entier ouvert aux autres, empli de générosité et de compréhension. Votre savoir-vivre et vos attentions nous touchaient. Nous avons si souvent ri ensemble, vous de nos bêtises, nous des vôtres.

Marc et la peur

La nôtre. Car vous, épris de liberté et d’indépendance, rien ne vous arrêtait. Et vous nous entraîniez dans cette prise de risque et ce questionnement permanent. Comment ne pas repenser à nos courses poursuite dans les rues du village (quand ce n’était pas plus loin) ?

Comment ne pas sourire de nos angoisses chaque fois que vous disparaissiez, de notre soulagement lorsqu’on vous retrouvait, de votre air plein de malice quand vous pensiez à la meilleure façon de nous fausser compagnie.

Marc et la colère

Lorsque nous ne savions plus gérer ce stress et qu’un peu sottement nous nous voulions vous garder.Ca ne durait jamais bien longtemps, comment résister à votre soif de liberté ?

Marc et notre tristesse, face à cette maladie éprouvante qui petit à petit  vous a contraint à ne plus bouger.

Vous n’êtes plus là : chagrin



15/12/2014
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